Les enjeux des données génétiques de 23andMe
Imaginez un instant que vos données génétiques les plus intimes, celles-là mêmes qui déterminent qui vous êtes au plus profond de votre être, se retrouvent entre de mauvaises mains. C'est le risque que courent potentiellement les 15 millions de clients de la célèbre entreprise de tests ADN 23andMe, comme le souligne un récent article du New York Times.
23andMe, le géant de l'analyse génétique en difficulté
Fondée en 2006 par Anne Wojcicki, 23andMe a révolutionné le marché des tests génétiques grand public, permettant à chacun d'accéder facilement à son patrimoine génétique et d'en apprendre davantage sur ses origines, ses traits de caractère et même ses prédispositions à certaines maladies. Mais aujourd'hui, l'avenir de l'entreprise semble plus incertain que jamais.
Valorisée à 6 milliards de dollars lors de son introduction en bourse en 2021, 23andMe ne vaut plus que 150 millions aujourd'hui. La société risque même d'être retirée de la cote le mois prochain. Une situation qui inquiète non seulement les investisseurs, mais aussi les millions de personnes qui ont confié leurs données génétiques à l'entreprise.
Des données ultra-sensibles potentiellement à risque
Car si 23andMe affirme rester "engagé à respecter les lois qui régissent les données collectées", il n'en demeure pas moins que ces informations génomiques ultra-sensibles pourraient devenir un sérieux problème si elles venaient à tomber entre de mauvaises mains. Comme le souligne un professeur de biomédecine de Yale cité par le New York Times :
Une carte de crédit piratée peut être remplacée, pas un génome.
– Professeur à Yale
Et ce d'autant plus que les technologies d'analyse des génomes ne cessent de progresser, devenant toujours plus précises et révélatrices. À l'avenir, nos données génétiques pourraient ainsi en dire encore plus long sur nous, nos forces et nos faiblesses, au risque de nous rendre plus vulnérables.
La nécessité d'un encadrement renforcé
Face à ces enjeux, il apparaît urgent de renforcer la protection et la confidentialité des données génétiques des citoyens. Cela passe par :
- Un cadre législatif strict encadrant la collecte, le stockage et l'utilisation de ces informations sensibles
- Des procédures de sécurité renforcées chez les entreprises comme 23andMe pour prévenir tout risque de fuite ou de piratage
- Une sensibilisation accrue des citoyens aux enjeux de la protection de leurs données génomiques
Car à l'heure où notre ADN n'a presque plus de secrets, c'est notre intégrité même qui est en jeu. Raison de plus pour rester vigilants et exigeants quant à l'usage qui est fait de ces données si personnelles, a fortiori lorsqu'elles sont confiées à des entreprises du numérique.
L'avenir de 23andMe reste à écrire, mais une chose est sûre : la sécurité des données génétiques de ses millions de clients doit plus que jamais être une priorité absolue. Car derrière chaque génome se cache une part intime de notre identité qu'il nous appartient de protéger.
