Pourquoi il ne faut pas partager ses données médicales avec l’IA ?
L'IA fascine et inquiète à la fois. Si les chatbots comme ChatGPT ou Gemini semblent révolutionner notre quotidien, un domaine cristallise toutes les craintes : celui de la santé. De plus en plus d'utilisateurs n'hésitent pas à partager leurs données médicales les plus sensibles avec ces IA conversationnelles, dans l'espoir d'obtenir un diagnostic ou des réponses à leurs questions. Mais ont-ils conscience des risques pour leur vie privée ?
Le cas Grok : quand X encourage le partage de données médicales
L'exemple le plus frappant est celui de Grok, le chatbot IA de X (ex-Twitter). Depuis octobre, les utilisateurs sont incités par la plateforme à télécharger leurs radios, IRM et scanners pour aider Grok à les interpréter. Le fondateur de X, Elon Musk, a lui-même encouragé cette pratique, tout en concédant que les résultats étaient encore "à un stade précoce".
L'objectif affiché est louable : en nourrissant Grok avec un maximum de données médicales, l'IA devrait s'améliorer et fournir à terme des interprétations fiables. Mais à quel prix pour la confidentialité des patients ?
Des données médicales ultra-sensibles
Rappelons que les données de santé sont considérées comme des informations à caractère personnel particulièrement sensibles. Aux États-Unis, elles sont protégées par la loi HIPAA qui encadre strictement leur collecte et leur utilisation. En Europe, le RGPD les classe dans une catégorie spéciale nécessitant des garanties renforcées.
Malgré cela, en partageant volontairement vos clichés médicaux avec une IA grand public, vous renoncez de fait à ces protections. Les politiques de confidentialité de la plupart des chatbots sont opaques sur l'usage exact qui sera fait de vos données. Rien n'empêche l'entreprise de les conserver indéfiniment, de les croiser avec d'autres informations vous concernant ou même de les revendre à des tiers.
Le problème de l'entraînement des IA
Au-delà de la collecte initiale, le vrai risque est que vos données médicales soient utilisées pour entraîner les modèles d'IA. C'est d'ailleurs tout l'intérêt pour des sociétés comme X : en récoltant un maximum de clichés annotés par les utilisateurs eux-mêmes, elles peuvent améliorer leurs algorithmes à moindre coût.
Le problème, c'est qu'une fois injectées dans les jeux de données d'entraînement, vos informations médicales échappent à tout contrôle. Des chercheurs ont ainsi retrouvé par hasard leurs propres dossiers médicaux dans des datasets accessibles au public. N'importe qui, de votre employeur à votre assurance, pourrait alors y avoir accès.
Ce qui va sur Internet ne quitte jamais Internet.
Vers une médecine à deux vitesses ?
Au-delà des enjeux de vie privée, cette tendance à "donner" ses données médicales aux IA pourrait créer de profondes inégalités. D'un côté, ceux qui ont les moyens de consulter pourront garder leurs informations confidentielles. De l'autre, les plus précaires seront tentés de les monnayer contre un service gratuit, au détriment de leur intimité.
On pourrait ainsi voir émerger une "médecine low-cost" 100% IA, avec tous les risques que cela comporte en termes de fiabilité des diagnostics et de suivi des patients. Sans parler des dérives possible en matière de sélection des profils par les employeurs ou les assurances.
Que faire pour protéger ses données de santé ?
Face à ces menaces, la vigilance est de mise. Avant de télécharger une radio ou un compte-rendu médical sur un chatbot, demandez-vous toujours :
- Ai-je vraiment besoin d'un avis de cette IA ou puis-je consulter un vrai médecin ?
- Que deviendront mes données une fois partagées ? La politique de confidentialité est-elle transparente ?
- Suis-je prêt à ce que mes informations médicales soient potentiellement exposées ?
Dans le doute, la meilleure protection reste de garder ses données pour soi et son médecin. Les progrès de l'IA en santé sont porteurs d'immenses espoirs, à condition de ne pas sacrifier notre intimité sur l'autel de la prédiction.
