Les Français souhaitent plus d’infos sur leurs données de santé
La protection des données personnelles est un sujet qui préoccupe de plus en plus les Français, en particulier lorsqu'il s'agit de leurs informations médicales. C'est ce que révèle la 2e édition du baromètre sur la connaissance des données de santé, menée par le Health Data Hub avec ses partenaires. Quels sont les principaux enseignements de cette étude ?
Une sensibilisation croissante au RGPD et à la réglementation des données de santé
Parmi les 2015 personnes interrogées, 85% ont entendu parler du RGPD, le règlement européen sur la protection des données. Un chiffre en hausse par rapport à l'édition précédente du baromètre en 2022. Mieux encore, 39% savent précisément de quoi il s'agit.
De même, 83% des sondés savent ou soupçonnent que les données de santé font l'objet d'un encadrement strict. Une prise de conscience encourageante, même s'il reste une marge de progrès.
Des disparités persistantes selon le profil
Malheureusement, le niveau d'information n'est pas homogène dans la population. L'étude pointe des écarts chez :
- Les catégories sociales modestes
- Les femmes
- Les personnes inactives (retraités, au foyer...)
Un constat qui appelle des actions ciblées de sensibilisation auprès de ces publics, pour garantir à tous une compréhension de leurs droits.
56% souhaitent en savoir plus sur l'usage de leurs données
Au-delà de la simple connaissance du cadre légal, une majorité de répondants exprime une attente de transparence. 56% aimeraient disposer de plus d'informations sur l'utilisation faite de leurs données médicales.
Les patients veulent savoir qui a accès à leurs données de santé, dans quel but, et quelles garanties entourent ces accès.
Gilles Babinet, Président du Health Data Hub
Un besoin de privacy et de maîtrise qui représente un défi pour tous les acteurs traitant des données sensibles : professionnels de santé, établissements, autorités...
Le numérique, un levier pour renforcer l'information des usagers
Face à cette attente légitime, les outils digitaux offrent de nombreuses opportunités pour mieux informer et "embarquer" les patients :
- Portails sécurisés permettant à chacun de visualiser qui consulte son dossier médical informatisé
- Tableaux de bord ou notifications pour suivre les utilisations des données à des fins de recherche
- Recueil en ligne du consentement, modulable selon les finalités
Des initiatives que le Health Data Hub et ses partenaires comme la CNIL ou la Délégation ministérielle du numérique en santé entendent soutenir, afin de concilier potentiel des données et protection des citoyens.
Prochaines étapes : aller vers plus de pédagogie et de transparence
Au-delà de ce baromètre annuel, de nombreux chantiers sont en cours pour renforcer la confiance dans le partage des données de santé, clé de la médecine de demain :
- Élaboration de référentiels de bonnes pratiques comme celui sur l'hébergement des données de santé
- Travaux de pédagogie grand public menés notamment par France Assos Santé et PariSanté Campus
- Soutien aux projets utilisant les données de façon éthique et transparente
Objectif : faire de la France un modèle vertueux pour tirer parti du potentiel des données médicales au bénéfice de tous, patients comme chercheurs, sans transiger sur la protection de la vie privée. Un équilibre que le Health Data Hub et son baromètre annuel s'attacheront à évaluer dans la durée.
